7 YILDIR ALS İLE YAŞAMAK

[27.05 19:40] Hamza GELDİ Als:
Selâmün aleyküm. Ben Hamza Geldi. 47 yaşındayım. Evli 6 çocuk babasıyım. 7 senedir ALS hastasıyım.
(20 Nisan 2013) İş arkadaşlarımla halı sahada maç ederken ayağımda güçsüzlük hissettim; topa vuramıyordum, doktorlar teşhisi koyana kadar 7 ay geçti, 7 ay sonra ALS Hastası olduğum söylendi. Artık baston kullanıyordum ve hastalığım yavaş yavaş ilerliyordu.

ALS İLE SÜREKLİ BİR ŞEY KAYBEDİYORSUNUZ
Mesela tam, "Bastonla yaşayabilirim!" derken hastalığınız bir adım daha ilerliyor, bu sefer tekerlekli sandalyeye ihtiyacınız oluyor. Sonra bir adım daha kötüleşiyorsunuz, bir adım daha…
Allah taşıyamayacağımız imtihanla sınamasın... (AMİN!)

“ALS, KAYBEDERKEN KAZANMAYI ÖĞRENME SANATIDIR." DR ALPER KAYA
Her insanın imtihanı farklı oluyor. Kimisi bizim gibi sağlığıyla imtihan oluyor.
Hastalığımın ilk zamanları oldukça zor geçti. Çünkü teşhis edilemiyordu.
Bana motor nöron denildiğinde ben bu hastalığı bilmiyordum...
Muhtemelen çoğunuz yeni duydunuz.

O DÖNEMDE BİR HADİS OKUDUM:
Hz. Muhammed (Sav) buyurdu ki; “Başınıza bir bela, musibet geldiğinde kendinizden daha kötü durumda olanlara bakın, bu sizlerin şükrünü artırır.”
İşte bu hadis beni rahatlattı.
Zaten maneviyatınız güçlü olmazsa büyük boşluğa düşersiniz. O yüzden Maneviyatınızı güçlü tutun, sabır ve duayla Allah'tan yardım isteyin.
Hastalık ve sağlık, tüm canlılar içindir ve Allah’tandır.
Hastalık yok, hasta vardır.
Her insan farklı olduğu gibi her hasta farklıdır.
ALS hastalığı, kaybederken kazanmayı öğrenme sanatıdır.
Ben sağlığımı kaybettim ama çok şey kazandım. En büyük kazancım da dostlarım oldu.
Bu satırları yazarken oğlum dudaklarımı okuyarak bana yardımcı oluyor.
Çünkü ellerimi kullanamıyorum, konuşamıyorum, bu bile bir şükür sebebi...

Sizlere naçizane tavsiyem, ALS hastalığı ile çatışmak yerine, onunla barışın. Böylece yaşam daha katlanılır oluyor. Çünkü neye karşı savaştığımızı tam olarak bilmiyoruz.

Gerçekçi olalım ve şunları cevaplayalım:
ALS hastası olmak hoş bir durum mu? HAYIR
Elimde olsa ALS olmamayı tercih eder miyim? EVET
Olanları değiştirebiliyor muyum? HAYIR
O halde yaşamı mutlu anlarla dolduralım.
Elimizdeki tek yaşam bu!

▼
ALS MNH Nedir?
(ALS) AMİYOTROFİK LATERAL SKLEROZ, (MNH) MOTOR NÖRON HASTALIĞI NEDİR?
Hastalığın diğer adları:
ALS (Amyotrophic Lateral Sclerosis) MND (Motor Neuron Disease) veya Lou Gehrig Hastalığı, Sedat Balkanlı hastalığı, Charcot hastalığı
Motor nöron hastalığı (MNH), ciddi ve tedavisi olmayan ilerleyici bir nöro dejenerasyon (sinir hücrelerinin bozulması) biçimidir. Zamanla omurilik ve beyindeki sinirler artan bir şekilde fonksiyonlarını yitirir. Motor nöron hastalığında motor nöron denilen istemli hareket uyarısını taşıyan sinir hücreleri etkilenir. Motor Nöronlar, nedeni bilinmeden ölmektedir. Buna bağlı olarak kaslarda ilerleyici güçsüzlük ortaya çıkar. Bilişsel yetenekler genellikle bozulmaz. Duysal sistem, idrar ve dışkı kontrolü ve cinsel fonksiyon bozulmaz.

Motor nöron nedir?
Vücudumuzda istemli hareketleri yaptıran sistemin (piramidal sistem) 2 grup sinir hücresine denir.
Beynimizin Motor merkezinde (Motor alan, Brodman 44. Alanı, girus presentralis) oluşan elektriksel uyarılar, omuriliğe kadar 1.Motor nöron (alfa motor nöron) denilen sinir hücresi tarafından iletilir. Beyin korteksinden omuriliğe kadar gelen bölümdeki sinir hücrelerine birinci motor nöron (üst motor nöron) denir.
Omurilikte ön boynuz denilen bölgede ikinci motor nöron (alt motor nöron) başlar. 1 ve 2. motor nöron arasındaki elektriksel uyarı geçişi, Sinaps adı verilen boşlukta kimyasal işlemler ile gerçekleşir. Sinaps boşluğundan 2. motor nörona iletilen elektriksel uyarı, omurilikten çıktıktan sonra omur aralığında bulunan spinal ganglion (sinir düğümü) içinden geçer. İlgili kas grubuna kadar iletilir. Bu elektriksel uyarı ile kaslarımız çalışır.Birinci ve/veya ikinci motor nöronu etkileyen hastalıklara genel olarak Motor Nöron Hastalığı (Motor Neuron Disease) denir.
Tanınmış İngiliz fizikçisi Stephen Hawking ve gitar virtüözü Jason Becker motor nöron hastalığı ile yaşamaktadırlar. Türkiye’de Sedat Balkanlı, İsmail Gökçek, Suna Kıraç, Alper Kaya, Hadi Çaman, Yıldıray Çınar, ALS hastasıdır. İngiltere`de yaklaşık 50.000 kişide 1 kişiye her yıl MNH teşhisi konulmaktadır.

Belirtileri Nelerdir?
Birçok ALS/MNH vakasında hastanın ilk farketiği belirti, elde, ayakta, simetrik olmayan, ağrısız güç kaybıdır. Bazı hastalarda ses kısıklığı, ağdalı konuşma, yutma güçlüğü şeklinde belirtiler olabilir.
Belirtilerden bazıları:
• Hastanın eliyle cisimleri kavrama gücü azalır. Bazen cisimleri tutmak ya da kaldırmak zorlaşır.
• Nedensiz yorgunluk
• Kas ağrıları
• Kas krampları
• Kas seğirmeleri
• Anlaşılmaz ve bozuk konuşma
• Kol ve bacaklarda zayıflık
• Artan sakarlık
İleri Aşamada ALS/MNH `nin Belirtileri
• Kaslar zayıflar
• Kol ve bacaklar gitgide zayıflar
• Kol ve bacak kasları kısalır, hareketleri kısıtlanır
• Etkilenen kol ve bacaklarda hareket gitgide zorlaşır
• Kas spazm ve hareket güçlüğü artar, ağrıları artar
• Bazı kol ve bacak kasları anormal biçimde sertleşir (spastisite)
• Eklemlerde ağrı
• İlerleyen yeme ve içmeyi zorlaştıran, zamanla kötüleşen yutma güçlüğü (disfaji)
• Salya akışı- bu genellikle salya üretiminin kontrol edilmesindeki problemlerdendir.
• Esneme- bazen esneme kontrol edilemeyen nöbetler şeklinde gelir
• Çene ağrıları- genellikle aşırı esneme sebebiyle olur
• Konuşma sorunları-gırtlak ve ağız kasları zayıfladıkça hasta iletişimi güçleştiren konuşma problemleri yaşar.
• Kişilik ve duygusal durumda değişiklik- genellikle hasta bu aşamada duygusal istikrarsızlık yaşar ( kontrol edilemeyen ağlama ve gülme nöbetleri) Uykusuzluk, endişe ve depresyon görülebilir.
• Hafıza ve bazı bilişsel değişiklikler- bazı hastalar hatırlama ve yeni şeyler öğrenme yeteneklerinde değişiklik hisseder. Dil yeteneği ve konsantrasyon süresi de etkilenebilir. Eğer hasta yaşlı ise bunun yaştan mı yoksa hastalıktan mı olduğunu bilmek güç olabilir.
• Bunama- ALS/MNH hastalarının az bir kısmında bunama görülür. (Frontotemporal Demans)
• Nefes alma problemleri-nefes almayı kontrol eden kasların artarak güçsüzlüğü, nefes alma zorluğuna yol açar. Hasta nefes darlığı çekebilir. Hasta, şimdiye kadar normal bir iş olarak düşünülen nefes almanın zorlaştığını hissedebilir.
• Nefes darlığı sonuçta hasta dinleniyorken bile görülür. Bazı hastalar yatıyorken de nefes güçlüğü çekebilir, bu durum uykuyu etkiler. Sonunda hastalar nefes almak için makine yardımına ihtiyaç duyarlar (örneğin maske ile solunum cihazı kullanmak veya nefes borusuna açılan bir delik -trakeostomi ile nefes almak).

ALS/MNH Nasıl Teşhis Edilir
• Kan ve İdrar Testi:
• MRI Taraması (Manyetik rezonans görüntüleme):
• EMG (elektromyografi):
• Sinir İletim Çalışmaları:
• TMS ( transcranial magnetic stimulation):
• Lomber ponksiyon ( Belden sıvı alınması):
• Kas Biyopsisi yapılabilir.
(Son 3 tetkikin yapılması koşul değildir. Tanısal güçlük yaşanan olgularda gerektiğinde yapılabilir)

ALS/MNH Teşhisini Doğrulamadan Önce
Bazı nörologlar hastalığın başka bir şey değil gerçekten ALS/MNH olduğundan emin olmak için hastadan birkaç ay sonra tekrar gelmesini isteyebilirler. Bir sonraki ziyarette doktor belirtilerin nasıl ilerlediğini görebilir. Birçok ülkedeki nörologlar El Escorial kriterleri denilen bir kontrol listesi kullanırlar.
Doktor aşağıdakileri içeren ayırt edici motor nöron belirtilerini kontrol eder;
• Kas atrofisi (kas hacim kaybı)
• Kas zayıflığı
• Seğirme
• Kas tonusunda artma
• Normal kas reflekslerindeki değişmeler
Eğer nörolog hastanın vücudunun en az üç yerinde motor nöron işaretleri bulursa, kesin bir ALS/MNH teşhisi konulabilir.

Can Ahmet Vural (SMA): Hamza Geldi abimizin şu sözleriyle yazımızı toparlarken ‘ALS FARKINDALIK AYI’na dikkat çekiyor, yaşamına ve itikadına duyduğum büyük hayranlıkla çalışmalarımıza ortak ve dâhil olmalarını bekliyorum. Şahsım ve derneğim adına kendilerine saygı ve selamlarımı sunuyor, bu vesile ile de kamuoyu gündemine şu önemdeki hatırlatmayı düşmek istiyorum.

Bilindiği gibi, toprağı bol olsun Stephen Hawking bir kas (ALS) hastası, bilim insanıydı.
Zihin fonksiyonları hariç, bedensel kas ve beceri gücünü tamamen yitirmişti.
Her ne kadar günümüz Tıbbı, dünyaca ünlü ve nüfus sahibi bu adamın tedavi ihtiyacına yanıt bulamasa da, gelinen teknoloji ve devlet politikaları sayesiyle adamlarını uzun ve kaliteli bir biçimde yaşatmayı başarmışlardı. Hawking yaşasaydı, diğer bir deyişle ömrü el verseydi kendisine özel tasarlanan bir mekikle daha uzay yolculuğunu deneyimleyecekti.
İşte tam da şimdi, bu özel adamlardan aldığım ilhamla, “Her şeyin başı Para değil, Sağlıktır” diyor, o da “Akıl Sağlığıdır” notumu kaydedip ALS Hastalarını ve kendileri nezdinde tüm kas hastalarını yaptıkları en iyi işe, akıllarını çalıştırmaya davet ediyorum.
Haydi, hayatı birlikte kolaylaştırmaya!
ve herkesin müşterek faydasına sunmaya.
#BİRİZ #BERABERİZ
TÜRKİYE KAS HASTALIKLARI DERNEĞİ BURSA ŞUBESİ (KASDERBURSA) A. PAYLAŞIMDIR.
29.05.2020.5

Bilgiler için ALS Derneğinden de yararlanılmıştır.

PAYLAŞ