OLMASI GEREKEN
Yanılmıyorsam sene başı gibi, TBMM’de oluşturulan Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu hakkında düşünsel ve eleştirel yazımdır. Somut önerilerimi de içine kapsar.
Öncelikle bu gelişmeyi, mahiyeti itibariyle son derece yerinde ve olması, daimi sürdürülmesi gereken bir hareket olarak nitelendiriyorum. Bu komisyon ve toplantılarının nice devrimsel gelişmelere, cari kalıcı ve de makul hayatları kolaylaştıran adımlara vesile olmasını Rabbimizden niyaz ediyor, icrasına memur değerli haziruna selamlarımla muvaffakıyetler diliyorum. Milletimiz yardımcıları nezdinde çalışan bu komisyona oldukça ümitvari ve bir o kadar da eleştirel bakıyorum, çünkü;
• Film-dizi yapımcılığı ve dağıtımı konusunda dünyanın pek çok ülkesinde pazar bulan aynı zamanda müşterisi olduğum internet tabanlı bir portal, yakın zamanda vizyon – gişe filmlerini eş zamanlı faaliyet gösterdiği alandan yayına açarak müşteri portföyünü hızla yükseltmiş, sinemaseverlerin merak ve ilgilerini uyandırmayı başarmıştı. Bu durum, belki haftalarca gündeme gelmiş, sıkı seyircilerden biri olan bendenizin hevesle bu ortamdan beklentilerini aynı oranda tırmandırmıştı…
İşte bundan sebep bu komisyonda bizlerin beklentilerine hızla yanıt veren, elle tutulan ve iş gören kararlarla gündem teşkil etmeye devam eder, halkımızın müşterek yaşantımıza ilgi ve alakalarını sağlar dikkatleri celp etmeyi başarırsa, güvenoyu ile ilahi rızaya malik olur; bu da buranın en güzel çıktısı olarak hafızalarda iz bırakır.
Kas Hastalıkları başta olmak üzere, nadir hastalıkları tanımaya ve anlamaya vesile bu komisyon, konumuza eğildikçe mevzumuzun derinliğini ve bunu ölçebilecek bir debinin henüz icad edilmediğinin farkına varacak, paçaları sıvamanın hatırına tabiri caizse boğulmamak üzere sık aralıklarla kulaç atacaktır. Yani yüzme kaçınılmazdır.
Bu maksatta, bize bir adım gelene beş adım mukabelede bulunmak, iş kolaylaştırmaya yardımcı olmak, yükümlülüğümüz arasında boynumuza borçtur.
Gereğini arz ederim.
• Öncelikle, derneğimiz Genel Merkezimin beyanlarına ilaveten, multidisipliner mükemmeliyet merkezlerinin ve tam teşekküllü klinikler oluşturulması konusunda sağlam kanı ve iradenin, mevcut kas hastalıkları birimlerinin faaliyet ve çalışırlığı hususunda bağımsız ve de kapsamlı rapor izlemesini ben yüce divandan istirham ediyorum. Yanılmıyorsam 12 Merkez’den kaçı, işleyişine devam etmekte ve hastaların ihtiyacına yanıt verebilmektedir? Sorusuyla işe başlanmalıdır! Eksikliklerin giderilmesini, vilayetlerin ve il müdürlüklerinin harekete geçirilmesini önemle temenni ediyorum. Elbette bu araştırma ve tedavi merkezlerinin arttırılmasından yana oluşan hassasiyetin, yapıcı fikir birliklerinin yanındayım…
• Özellikle Kas Hastalıkları konusunda uzman hekimlerle sosyal incelemecileri bir araya getiren, Üniversitelerin de iştiraklerinin mutlak surette arandığı, yaşamları, özellikle bağımsız ve sağlıklı yaşama imkân ya da olanak tanımayan sorunların irdelendiği, hayat kalitemizi yükseltmeyi planlayıp amaçlayan, çeşitli ve kapsamlı Bağımsız Yaşamı Destekleme ve Denetleme gibi platformların TBMM destekli gezici çalıştayların izlenmesini son derece yararlı buluyor bu hususta görev üstlenen haziruna “çeken bilir” yaklaşımından hareketle önerge veren Kas Hastası kardeşlerimin iradelerini kutlayıp şu sözlerimin dinlenilmesini ehemmiyetle temenni ediyorum…
• Kas Hastalıkları konusunda Bilgi Bankası, Veri tabanı oluşturulması gerektiği hususunun altını dikkatle çiziyorum. Bu Bilgi Bankası, hasta ve hasta ailelerinin sosyal durumlarını konu alan adrese ve tespite dayalı olmalıdır. Hastalar, durumlarının ağırlıkları ölçüsünde aktif yaşamla gündelik hayata ne denli katılım sağladıkları ölçülmeli, gerekirse Mavi, Sarı ve Kırmızı kod şeklinde durumları fizibilite çalışmalarıyla kategorize edilmelidir. Acziyetleri, hastalık oranları bakımından sorun oluşturan müşküliyetlerinin giderilmesi adına politikalar geliştirilmeli ya da düzenlenmelidir. Sağlık Uygulama Tebliği (SUT) ‘daki Kas Hastalarının Yaşamsal İhtiyaçlarını karşılamada gerekli reçete veyahut prosedür engeller saptanmalı, derhal bertaraf edilmelidir. Buna sosyal incelemecilerin yanı sıra Halk Sağlığı, Toplum Sağlığı Birimlerinin ve ilgili (her) muhtarlığın ve Belediye hizmetlerinin ve kamu yararına çalışan derneklerin destek ve katkıları aranmalıdır. Bunun için Haziruna kapsamlı bir anket çalışması tavsiye etmekteyim.
• Medikal ve Tıbbi Malzemelere, Teknolojik Araç ve Gereçlere hastaların erişebilirlikleri hususunda ve dahi bağımsızlığın arttırılması adına (bu eğitim ile mesleki de olabilir) ev ve yaşam alanlarının düzenlenmesi, elverişli hale getirilmesi adına çeşitli hibe ve kredi (faizsiz uzun vadeli) destekleri sağlanmalıdır. İşte belki de buraya fon hesabı bağlanabilir. Okul, camii, yeşil alan ve kamusal halka açık bütün alanlar il ilçe belediyeleri destekleriyle yasalarımız mucibince herkesin erişimine açık, ortak faydasına sunulmalıdır. İş yerleri ruhsatlandırmalarında, yapı tadilat izin belgelendirmelerinde bu kaide göz önüne alınıp halka dayatılmalıdır. Bu kuralı göz ardı eden vatandaşlara yaptırım uygulanmalı, bu yaptırımlarla fon beslenmeli ve geliştirilmelidir.
• Olmazsa olmaz kaide ve karinem, Kas Hastaları ve Nadir Hastalıklar yararına Devletimiz kontrolünde bir fon hesabı kurulmasıdır. İyileştirmeye yardımcı Rehabilitasyon Hizmetleri, Tedavi ve Araştırma Olanakları, Protez ve Yardımcı Destekler ile Süreli ve Sürekli Bakım Merkezleri ihtiyaç sahiplerine bu yol üzerinden sağlanmalıdır. Bu fon işleyişi bakımından döner sermaye şekil ve mantığında, Dünya Bankası, Avrupa ve İslam Kalkınma Ajansları, milletimiz ve 81 ile varan Ticaret Sanayi Odaları himaye ve katkıları doğrultusunda, Cumhurbaşkanlığımız denetiminde hizmetlerini sürdürmelidir.
• Milletvekilliği Aday Adaylığım sürecinde, varlık sergilediğim şu toplumda, en çok mustarip olduğum üç konu üzerinde durup bunlarla ilgili mücahede planı manifestomu kararlılıkla belirtmiştim, A) Ayrımcılıkla Mücadele B) İstismarla Mücadele C) Haksızlık ve Hukuksuzlukla Mücadele, kamuoyu vicdan ve bilgisine arzla havale ediyorum. Keza oluş sergilediğim duruşumla beni istismar etmeye kimsenin hakkı yoktur. Bunun için denetim mekanizmaları çalışmalı, halkın şikâyetle beyanları dikkate alınmalıdır. Gayri ahlaki hukuksuz bir yolla ceplerine bu gibi hallerden menfaat temin eden ucuz insan müsveddeleri ve organlarının omurgaları devlet yumruğu balyozla göçürülmeli, bir daha iş yapamaz hale getirilmelidir. Keza insan onuru ve haysiyeti hiçbir meta unsurunun altında tutulamaz ve meblağ unsuruna eşkoşulamaz.
• Yaşam Boyu Fizyoterapi, Hidroterapi ve Psikoterapi bizler için vazgeçilmezdir. Devletimiz destekleri ile Özel Rehabilitasyon Merkezlerinden faydalandığımız hizmetlerden memnunuz, ancak aldığımız tedavi imkânı ayda sekiz seanstan en az 20 seansa yükseltilmelidir. Belediye ile evde sağlık bakım olanakları buraya dâhil edilebilir, hidroterapi alanlarının yaygınlaştırılıp hastalarımıza bedelsiz sunulması oldukça yararımıza olacaktır.
• Kendisini her yönden kazanmış, her şart ve koşulda varlık gösterebilen irade sahibi kas hastası kardeşlere malik olmak gibi bir ideal üzerine nefes tüketiyorum. Bunun için eğitim vurgusu yapıyor, rehberlik hizmetlerine dikkat çekiyorum. Kas Hastaları potansiyelleri oranında geliştirilmeli, ilgi, beceri ve yatkınlık alanlarında desteklenmelidir. Önce aile ülküsüyle aile destek eğitimleri sürdürülmeli, aileye bu hastalıkla mücadele yetisi aşılanmalı, anne, bacı, kardeş, eş hastasına bakmakla yükümlü her kimse birey, sosyo-ekonomik açıdan kimse eline bırakılmaksızın onurlu geçimini sağlayabilmelidr. Ve devlet hastasına ve yaşlısına bakanını 15 yıl vadede doğrudan doğruya emekli etmelidir. Bakım ücretleri doğru tartılmalı, geçim kriterlerinin yanısıra bakım kriteriyle hastanın bakıma uygunluğu şart koşulmalıdır, bu yolla geçim kriteri ve asgari ücretler yoksulluk sınırının altına çekilemez, indirgenemez. Kas Hastalarıysa devletin maddi destekle olanaklarına terk edilemez, istihdam şart! Devir akıl çağı, uz çağıdır. Bir anlık tefekkür bin nafile ibadete bedel, anlayışına atıfta bulunup, beden gücünün yerini beyin gücü almış, çokça efordan azıcık tezekkür evla sayılmıştır. Demem o ki Kas Hastalarından beyaz yakalar çıkmalıdır, ana, anaç elamanlar olmalıdır.
Şimdi gelelim sözlerimin sadedine, ben İktisat Fakültesi tahsili aldım, bize derslerde ekonomik insan modelinden kasıtla şunu öğrettiler, “ihtiyaçlar sınırsız kaynaklar sınırlı” hâlbuki insan, kendi kaynağını kendisi oluşturabilme istidadına malik. Af buyurun, para basalım, demiyorum, halka varıp, halkla intibakı adaptasyon ve entegrasyonu perçinleyelim, tabikii de ihtiyacımızın farkında olarak. Yukarıda saydığım modeller geliştirilebilir, mülahaza ve münakaşaya açılabilir, üstüne eklenebilir, genişletilir ama bir noksan bir az çıkarılamaz, eksiltilemez! Yineliyorum, aile eğitimi ve desteği, hasta eğitimi toplumu hastalık hakkında bilinçlendirme çalışmaları başta olmak üzere, istismarla mücadele ile bilgi kirliliğinin önüne geçme en esaslı birincil vazifemizdir. Kamuoyu nezdinde bu konuda samimiyet gösteren devlet erkânımıza inancım tamdır. İşte bu noktada bize lazım olan, iyi bir planlama ve muhasebe azmidir.
Daha güzel bir gelecek için ama oradan ama buradan, çekilerimin sebep olduğu fikirlerim ışığıyla yoldayım, Allah’ın izni ve yardımıyla, annemin desteği ile yolda olmaya devam edeceğim.
Selam ve saygılarımla…
/ Can Ahmet Vural
7.08.2019.3Türkiye Kas Hastalıkları Derneği Bursa Şubesi (KasDer Bursa)
Yön. Krl. Başkanı
PAYLAŞ