ÇOCUKLAR VE CANAVARLARI

Çocuklar ve canavarları

ALINTI DHA:
Çanakkale Devlet Hastanesi'nde doğuştan kas hastası olduğu teşhis edilen 6 yaşındaki Muhammet Emin Baklacı, 4 yıldır yapılan tüm müdahalelere rağmen tedavi olamıyor. Barbaros Mahallesi'nde yaşayan baba Suat Helvacı ile anne Güldemet Helvacı, üç çocuğundan en küçüğü olan 6 yaşındaki Muhammet'e Çanakkale Devlet Hastanesi Kulak Burun Boğaz Polikliniği'nde doğuştan kas hastası teşhisi konulunca dünyaları başına yıkıldı.

Çaresiz anne-baba oğullarının sağlığına kavuşması için çalmadıkları kapı kalmadı. 4 sene boyunca Çanakkale başta olmak üzere Ankara, İstanbul ve Kocaeli'deki hastanelere başvurdular. Ancak iddialara göre hiçbir doktordan tedavi ile ilgili yanıt alamadılar. 4 yıl içerisinde Muhammet Emin'in eski sağlığına kavuşabilmesi için 70 bin TL harcayan aile, eğer oğulları için 6 yıl içinde bir tedavi yolu bulunmazsa, küçük Muhammet ömür boyu makine ve yatağa mahkum yaşamak zorunda kalacak.

Muhammet Emin Helvacı'nın babası 51 yaşındaki Suat Helvacı, doktorlar ile yalnızca 1 buçuk dakika görüşebildiklerini vurgulayarak, çocuğuna ne ilaç ne de başka bir şey verilmediğini söylüyor. Küçük Muhammet'in ciğerlerinde sorunların başladığını, yürümesi, oturması, kalkması, konuşması ve uyumasında dahi problemler olduğunu dile getirdi. Bu hastalığın tedavisini istediklerini ve kendi imkanlarının el verdiğince oğullarını götürmedikleri hastane kalmadığını belirten baba Helvacı, doktorların ilaç dahi yazmadıklarını ifade etti.

Anne Güldemet Helvacı'da, oğlunun ciğerlerinde, yürümesinde, koşmasında ve konuşmasında sorunlar olduğunu ve günden güne kötüye gittiğini ifade ediyor. Kendilerine hiçbir tedavisi yok denildiğini, çocuğunun yatağa düştükten sonra ve solunum cihazına başlandıktan sonra yapılan tedavi Kortizon'un hiçbir işe yaramayacağını dile getirdi. Güldemet Helvacı, erken teşhisin hayat kurtardığını ve çocuğunun tedavisini istediğini dile getirdi. Kendilerine yol gösterecek bir doktora ihtiyacı olduğunu, çocuğunun tedavisi neyse ve ne gerekiyorsa onun yapılmasını istediğini söyledi.

Öte yandan oğlunun 11 ya da 12 yaşlarına geldiğinde yürüyemeyeceğini ve tamamen yatağa bağlı kalacağının altını çizen Güldemet Helvacı, normal bir kişinin yaşama ihtimali yüzde 90 ise bu durumda oğlunun yüzde 30 olduğunu ve her an herşeyle karşılaşabilirsiniz cümleleri ile karşı karşıya kaldıklarını söylüyor. Oğlu için "Kalbi durabilir, her şey kasla çalışıyor" dendiğini, oğlundan sık sık kan tahlili alındığını, küçük Muhammet'in sürekli ateşlendiğini ve tiroid bezlerinin şiştiğini söylüyor.

Yukarıdaki fotoğrafa bakın ve bana neler hissettiğinizi söyleyin… 
Ben bu ailenin hikayesine haber bültenlerinde ilk rastladığımda tek kelimeyle “çaresizlik” dedim. Hem de ne çaresizlik! Öğrenilmişten de öte, adeta dayatılmış ama dayanılması pek de kolay olmayan, vahameti günden güne önemini koruyarak kendini açığa vuran bir çaresizlik. Ben bir annenin daha yardım feryadını duydum, benim gibi binlerce, milyonlarca yurttaş daha duymuştur eminim. Belki çoktan uzanmıştır onlara bir el. Belki sahip çıkmıştır devlet yetkililerimiz, bizler gibi sivil toplum kuruluşları, seferber olmuştur bu kederli aile için… Ama ben de dayanamadım ve konumuz dahilinde olan Muhammed’in derdine bir destekte bizden olsun istedim. Öyküsünden kısaca bahsedecektim ama o kadar içsel bir haber olmuş ki, bunun neresini kesip atsam diye çok düşündüm ve kıyamadım, haberi olduğu gibi yayınladım, mazur görün ve bağışlayın.  Yazılarımı takip edenleriniz varsa veyahut edecek olanlarınız, ben ara ara kendimden hareketle üstü kapalı bahsediyorum Muhammed’lerin yaşantılarından… Hatta, Bedava Yaşıyoruz Bedava adlı yazımda, şöyle bir mısra geçer, “Bir Emre’ye geleceğini kazandıramadıysak şayet, bunca yaşamamız vallahi bedava…” şeklinde. İşte ordaki, Emre burdaki Muhammed ve bu satırları kaleme alan adaşı Can Ahmet’tir. Yolumuz hep bir, aynı yöne çıkıyor. 

Şimdi gerçekten merak ediyorum, son zamanlarda sıkça bir reklam dolanıyor Tv kanallarında, kamu spotu, Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığımızın, şöyle geçiyor reklam, “Çözümü yalnız arama, 183’ü ara!” Nedir bu 183? Sosyal Destek Hattı. Özellikle böyle bir hadise ile karşılaşıldığında telefonun diğer ucundaki danışman, böylesi aileleri hayata bağlayıcı, yaşamlarında rehberlik edici ve sorunlarının üstesinden gelinesi, nasıl bir yöntem ve/ya yöntemleri gündeme getirip takibini sağlamaktadır? O destek hattı danışmanlarının kas hastalıklarından ve tedavilerinden haberleri var mıdır? Oradaki danışmanların Sağlık Bakanlığımız ile, ilgili dirsek temasları var mıdır? Mesela Kas Hastalıklarıyla alakalı içlerinde bir birim oluşturulan ve ülkemizde sayıları (yanılmıyorsam) 12’yi bulan Araştırma Kamu Hastanelerimiz ve başlarındaki doktorlardan haberleri var mıdır? Ve bu uzmanların hasta doktor ilişkileri (diyalogları) nasıldır ve tüm bunlara hâkim midir o hattaki danışmanlar?  Yoksa,

...yoksa eğer, ben annemle beraber ve mensubu olduğumuz Türkiye Kas Hastalıkları Derneği Bursa Şubesiyle birlikte Bursa Aile İl Müdürlüğümüze mevzumuz hakkında (bedelsiz) gerekli bilgi desteğini vermeye hazır ve de talip olduğumu buradan duyurmak isterim.

Kas Hastalıklarında sevindirici iki önemli gelişme var.
Muhammed’ler için,
Başta kendime, ardından hepimize,
Yiğide kıyma, hakkını da yeme! Diyerek,

Prof. Dr. Haluk Topaloğlu’nun 2013 yılında yayımladığı Duchenne musküler distrofi (dmd)’ler için “Ekson atlama tedavileri” başlıklı makalelerinde bahsettikleri araştırmalar ve “Ataluren” ilacı AB ve Amerika’dan sonra T.C. Sağlık Bakanlığımızın da gündeminde. Bu ilacın kaç liraysa SGK kapsamında alınacağını ve getirileceğini müjdeli bir haber olarak bizzat yetkilerimiz ağzından tüm kamuoyuyla duyduk. Hastalarımız adına umutluyuz.

KASDER Genel Başkanımız ve aynı zamanda Prof. Dr. Coşkun Özdemir hocamızın gerek Bursa ziyaretleri programında bize getirdikleri bilgilere, gerekse yayımladıkları DMD ve SMA Hakkında Yeni Gelişmeler adlı makalelerine göre de, DMD’den sonra bebeklik döneminde başlayan SMA’lar içinse “Nusinersen” (intratekal) isimli omurilikten verilen bir ilacın onay süreci de gündemde. Edindiğimiz bilgilere göre bu ilaç SMA 1 Hastaları için ümitvari olgu ve gelişmeleri beraberinde taşıyor. Darısı biz 2’lerin ve 3’lerin başına inşallah.

Her zaman diyorum yine diyeceğim,
Hastalıkların önüne geçemeyiz belki ama onlarla mücadele edebiliriz.
Rehabilitasyonu yayar, evde bakım ve fizyoterapi imkanlarının seviyelerini yükseltir, hastalarımızın toplumla olan intibakının önündeki engelleri kaldırır, onlara kaliteli eğitim ve istihdam alanları oluşturur, bu alanlarda onları destekleyip, aile yaşamı ve sosyal hayata katılmalarına zemin hazırlar, yaşam kalitelerini yükseltip ömürlerini verimli kılarak uzamasına vesile olabilecek çalışmaları gündeme getirir ve hep birlikte başarabiliriz. Bu hususta da, ailenin her yönüyle desteklenmesi ve hasta bireyin kendini diğer sağlıklı bireylerden farklı hissetmemesi çok önemli… Unutmayın, anneleri kazanırsak, evlatları kazanırız.

Bakın ben burada yazıyorum ve bu benim için çok değerli,
Bakın, belki biliyorsunuz, daha önce de yazdım, ailem ile, bu satırların ve bu salt düşüncemin oluşmasına vesile olan annemle 2828 Evde Bakım yasasının mağdurlarındanız. Türkiye gerçeklerine ve yaşam koşullarıyla hiç alakası olmayan kriterler ve geçim şartlarına tabi tutulan ve acımasız bir şekilde geri dönüt sonuçları doğuran işbu uygulamanın 2017 Plan Bütçe Komisyonu tarafından tekrar gözden geçirilmesini diliyorum. Açlık sınırının bile altında olan bu hak ediş kriterinin hiç olmazsa yoksulluk sınırına dayandırılmasını temenni ediyorum. En azından onların deyimiyle engelliye nefes aldırır bu destek.

Şimdi onlar diyorlar ki bana, varsın icra kapına dayansın Can Ahmet, ne götürebilirler?
Bense onlara dönüyor şöyle diyorum, ömrümden yerler!
Ve bu bize fazlasıyla yeter.
Can Ahmet Vural
29.12.16.4

PAYLAŞ