HAYAT KURTARMAK İÇİN DAYANIŞMA ÇAĞRIMIZDIR!

KASDER E-POSTASIDIR!

Kamuoyunun Bilgisine,

Bir çoğunuzun bildiği gibi;

Türkiye’de Hacettepe Üniversitesi’nden Prof.Dr.Haluk Topaloloğlu’nun başkanlığını yaptığı yaklaşık 20 kişilik ekibinde içinde olduğu, uluslararası alanda çalışmalar sonucunda, SMA (Spinal Müsküler Atrofi) hastaları için Nusinersen (Spinraza) ilaç denemelerinin olumlu sonuçlar verdiği bilgileri gelmektedir. FDA (U.S. Food and Drug Administration) ilacı onaylamış durumda, Avrupa’da ise onay sürecinde...
 
Bu güzel haberin duyulması SMA hastaları ve aileleri arasında büyük heyecan yaratmıştır.  
Türkiye’de de ilacın SGK tarafından bir an önce ödeme kapsamına alınması, özellikle SMA Tip1 hastaları için hayati önem taşımaktadır.

Bizler hep birlikte aşağıdaki iletişim bilgilerline mail, telefon, fax mektup ve mail ile girişimde bulunursak ilacın bir an önce SGK kapsamına alınmasını sağlayabiliriz.

Böylesi bir dayanışma ile birçok çocuğun ilaca bir an önce kavuşması hayatının kurtulması demek… SMA TİP1 bebeklerin zamanı yok !
 
TÜRKİYE İLAÇ VE TIBBİ CİHAZ KURUMU
Tel: 0 (312) 218 30 00
Faks: 0 (312) 218 34 60
 
ADRES:
Sağlık Bakanlığı
Tedavi Hizmetleri Genel Müdürlüğü’ne
                                               ANKARA
 
Sosyal ağ üzerinden yada mail kanalıyla iletişime geçmek isterseniz adresler aşağıdaki gibidir:
 
https://www.facebook.com/saglikbakanligi
https://twitter.com/saglikbakanligi
https://www.bimer.gov.tr/
sabim@saglik.gov.tr
 
Konuyla ilgili bazı bilgiler: 
http://www.cumhuriyet.com.tr/haber/saglik/663433/Kas_hastalarina_umut.html
http://www.kasder.org.tr/index.php?option=com_content&view=article&id=962%3Asma-nusinersen-spinraza-hakknda&catid=10%3Aduyurular&lang=tr
http://www.kasder.org.tr/index.php?option=com_content&view=article&id=965%3Asma-spnal-mueskueler-atrof-cn-tedav-bulundu-mu&catid=9%3Aguencel&lang=tr
Türkiye Kas Hastalıkları Derneği

PAYLAŞ